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自閉症覺醒:面對巨人
 
 

詩惠
6/14/2014



自閉症覺醒:面對巨人                 詩惠

“從新來過,我會怎麼做?”

這個問題我思考了很久,一直遲遲沒有動筆,一是我不很擅長用文字表達自己;另一個主因,應該是我沒有辦法原諒自己所犯下的嚴重錯誤。

從小到大學畢業、再到工作,從不曾讓父母擔心;我自負但不驕傲,懂得努力充實,讓自己可以一直保持優勢。直到發現兒子耀漢和別人不一樣時,我的人生徹底崩潰了;也讓我的父母和自己陷入了無可逃脫的深淵。也許是因為我的教育訓練,我沒有花太多時間去難過悲傷;我很快接受自閉症對兒子所造成的影響,開始帶他到處尋找台灣最有名氣的早療老師;但是,滿滿的自費課程卻換不來耀漢在自閉症上的解脫。

我好希望時間可以重頭來,但願我沒有生下這個孩子...。在兒子一歲半時,自閉症奪走了我對耀漢所有的期待與規畫。有個問題,至今在心中仍過不去: 「到底我做錯了甚麼? 老天要這樣懲罰我的孩子, 讓他的人生走得如此辛苦! 」

在早療的過程, 我認知到自己的無能與無知;
即使我把職能師運用的所有教具都買齊了,在家訓練我的孩子, 他還是沒有辦法表現出同年孩子該有的能力,換來的只是我父母的冷嘲熱諷、和我孩子無止盡的哭鬧。他三歲了,語言都還出不來時, 我開始做最壞的打算,我努力在職場上力求表現,以賺取更多的金錢,好讓我可以養我的孩子到自己斷氣離世的那一天。
我阿Q的想著:
在“育”上,我沒有辦法教好他,
只能退而求其次,要求自己在“養”的方面,能替他做最長遠的規畫...... 。
在這樣的鴕鳥心態下, 我用力尋求平安,
直到去年和瑾心老師遠距離一對一的視訊面談後,
我深刻感受到自己犯了非常嚴重的錯誤,
如果連身為父母的我們,都先放棄了耀漢,
那又有誰能幫助他脫離自閉症的魔爪呢!

在早療的路上,我感謝第一基金會讓我認識瑾心姐,
我更感謝一起學習的家長們,讓瑾心姐沒有放棄我和耀漢!

瑾心姐,
您讓我真正燃起打敗自閉症的希望,
因為接納自閉症,並不足以讓耀漢脫困,
了解並正確地操練行為介入,才能有系統化的教育他,
真實地教耀漢面對世界的原相,才是對他最好的救贖。
您讓我的無知獲得了解答,
您透徹的教學與分享,
讓我見識到ABA行為科學的嚴謹性、和生命的希望。

如果可以重新來過,
我會抽離出自閉症媽媽的角色,
把心力放在學習,如何具體使用ABA的正確操作打敗自閉症;
不應該花時間去研究為什麼會有自閉症,
更應該專注在操練和運用自己的生命裝備,來面對自閉症、進而有決心打敗它。

我一直知道台灣早療的不足,卻缺乏打破僵局的思維,應更早積極的蒐尋完整ABA的資訊、自我教育。

我多麼希望可以在一開始早療時,就認識瑾心老師,
不但真正點醒我的盲點,
更教給我幫助兒子一生致用的寶藏,
我不應該輕易放棄自己,卻也虛度了兒子行為介入的黃金時刻。

現在的我,正與時間賽跑,
要與耀漢一起成功習得如何生存、也與他共同面對生命的挑戰。
我還有很長的路要走,我仍然預見我會碰到很多挑戰,
但心已漸甦醒,面對挫折沒有時間自怨自艾,
只願求更有智慧的化悲憤為力量,只有我才能帶離孩子離開自閉的深淵;
更看清了一個盼望:現在的我, 是有裝備的力量!

瑾心姐,感恩不足以表達我心中對您的感謝,
我感恩瑾心姐的無私,
更感恩上帝賜給妳力量帶領我們,
謝謝您一路的陪伴和支持,我們很感激能與妳學習,謹記教誨。

詩惠




我認識自閉症因我有一個自閉兒,願分享Autism in Chinese,翻譯最新自閉症資訊,並見証我兒如何得醫治,把美國現行語言、行為和肢體治療的方法傳教給需要的自閉兒.
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-詩143:8




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